Sonntag, 24. Juni 2024
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Ein Leben für den kleinen Titus

Mit gerade einmal fünf Monaten bekommt der kleine Titus die Diagnose Blutkrebs. Viele Bilder haben sich seitdem in die Köpfe der Familie Siebelt (v.l.) - Male, Titus, Pepa, Katrin, Jürgen - gebrannt. Auch, wie Hilfe aussieht.
Mit gerade einmal fünf Monaten bekommt der kleine Titus die Diagnose Blutkrebs. Viele Bilder haben sich seitdem in die Köpfe der Familie Siebelt (v.l.) – Male, Titus, Pepa, Katrin, Jürgen – gebrannt. Auch, wie Hilfe aussieht.

Ein leeres Kinderzimmer, die Spieluhr in Folie eingeschweißt. Viel Zeit im Krankenhaus für Mama, plötzlich Hausaufgaben und Zöpfe flechten mit Papa. Spielen bei Oma für die Mädels, Nadeln und Schmerzen für Titus. Wenn Familie Siebelt aus Gescher an Blutkrebs denkt, kommen viele Erinnerungen hoch. Bilder aus zweieinhalb Jahren Krankheit.

Erste Schockdiagnose im Februar 2021

Im Februar 2021 erhält Familie Siebelt eine Schockdiagnose, die alles verändert: Titus, das jüngste Kind der Familie, hat Blutkrebs, Leukämie. Alles beginnt damit, dass Titus mit gerade einmal fünf Monaten unruhig schläft, viel weint, Schmerzen zu haben scheint und schließlich nicht mehr trinken will. „Ich hatte wirklich gedacht, das würde am Zahnen liegen, weil er schon einen Zahn bekommen hatte. Daraufhin bin ich zur Apotheke gegangen und hatte wirklich das Glück, dass die Apothekerin sagte: ‚Fahren Sie doch besser mal zum Notdienst‘“, erinnert sich Mama Katrin.

„Boden unter den Füßen weggezogen“

Eigentlich in Erwartung eines besonderen Trinkaufsatzes oder eines Medikaments, landen Papa Jürgen, Katrin und Titus noch am selben Abend stationär im Uniklinikum Münster (UKM). „Da hieß es dann: ‚Ja, wir vermuten Leukämie‘, das war wie eine große Keule“. Und die spürt Papa Jürgen auch heute noch, wenn er an die Zeit zurückdenkt. „Das hat einem den Boden unter den Füßen weggehauen.“

Schock auch für beiden Schwestern

Während für Katrin und Titus wochenlange Krankenhausaufenthalte beginnen, muss Jürgen zurück nach Hause. Denn dort warten Titus‘ Schwestern Male und Pepa. Die beiden erfahren erst am nächsten Tag von der Schockdiagnose. „Wir wussten erst gar nicht was Leukämie ist,“ sagt die zehnjährige Male. „Aber dann hat Papa uns erklärt, dass das Blutkrebs ist und dann hatten wir einen ziemlichen Schock“, ergänzt Pepa ihre ein Jahr jüngere Schwester.

Völlig neue Rolle als Papa

Mitten im Chaos aus Krankenhaus und Corona-Lockdown geht der Alltag damals weiter. Jürgen muss von einem auf den anderen Tag den Haushalt alleine schmeißen. Vor allem die Frage, „Papa, kannst du mir mal einen Zopf flechten?“, ist ihm im Kopf geblieben. Heute kann er darüber lachen. In dem Moment aber, gibt es für alle viel zu tun. Schulbrot-Wünschen nachkommen und auch die tägliche Hausaufgabenbetreuung stehen für Jürgen auf dem Programm. Dennoch ist es plötzlich irgendwie ruhig im Haus. „Das Kinderzimmer war leer. Da lagen die Spielsachen, der war aber jetzt nicht da, der kleine Mann.“

Kurze Treffen auf dem Krankenhausparkplatz

Nur 50 Kilometer weiter in Münster, gibt währenddessen der fünf Monate junge Titus‘ alles, um zu überleben. Mama Katrin ist teilweise zwei bis drei Wochen am Stück bei ihm in der Klinik. „Die Familie wurde so entzerrt, das war für mich die Bestrafung schlechthin.“ Mama und Töchter sehen sich zu der Zeit oft nur abends auf dem Krankenhausparkplatz für wenige Minuten. „Für eine Umarmung“, erinnert sich Katrin mit Tränen in den Augen.

Chemotherapie schlägt an

Titus‘ erste Chemo ist heftig, sein winziges Gesicht vom Cortison ganz aufgequollen. Immerhin, sagt Jürgen: „Haare konnte er ja nicht verlieren, er hatte ja noch gar keine, so klein wie er war.“ Und die Therapie zeigt Wirkung: „Ende 2021 hieß es: ‚Ja, er ist Leukämie-frei.‘“

Krankheit kehrt schnell zurück

Ein kurzer Neustart des Alltags zuhause ist möglich und Mama Katrin schöpft viel Hoffnung. „Je optimistischer man ist, desto tiefer kann man fallen“, sagt sie heute – aus bitterer Erfahrung. Denn durch eine Nachuntersuchung wird bald klar: Der Krebs ist zurück. Wieder alles auf Anfang, die Familie wieder voneinander getrennt. Diesmal versuchen die Ärztinnen und Ärzte es mit einer CAR-T-Zell-Therapie, einer Immuntherapie. Für Titus‘ kleinen Körper eine leichtere Prozedur als eine Stammzelltransplantation.

Titus behält seine Lebensfreude

Das Beste ist für Mama Katrin, die auch diese Zeit wieder mit im Krankenhaus verbringt, dass Titus seine Lebensfreude behält. Stundenlang fährt er mit dem Bobbycar durchs UKM, Katrin läuft mit dem Tropf immer hinterher. „Alle kannten uns. Und alle haben immer gefragt, ‚Na, rennst du immer noch?‘ – Ja, immer noch“, lacht sie heute.

Kurz vor Weihnachten 2022 der erneute Schock

Und die Therapie schlägt an: Kurz gilt Titus wieder als Leukämie-frei, kann einen fast normalen Sommer erleben. Als dann kurz vor Weihnachten 2022 wieder ein Anruf aus der Klinik kommt, reißt er der Familie zum dritten Mal den Boden unter den Füßen weg. „Es sieht schlecht aus, jetzt braucht Titus wirklich eine Stammzellspende.“ Optimist Jürgen reagiert zunächst gefasst, merkt aber auch „Dieser Tag, der Anruf so… Bäms, war wieder so Boden weg.“ Bei Katrin geht nach dieser Hiobsbotschaft gar nichts mehr. „Ich habe wirklich… Ich habe geschrien. Ich habe gesagt, Nein, bitte nicht!“

Schwestern kommen nicht als Spender in Frage

Und wieder hieß es: Hoffnung behalten, weitermachen. Für Pepa und Male ging es statt zum Volleyball nach Münster in die Uniklinik. „Da wurde uns Blut abgenommen und ins Labor geschickt um zu gucken, ob wir als Spenderinnen infrage kommen“, erzählt Male. Aber „leider nicht“, schüttelt Pepa enttäuscht den Kopf. Für Titus muss ein Fremdspender her.

Überwältigender Zuspruch bei Typisierungsaktion in Gescher

„Weihnachten haben wir nur gespielt“, erinnern sich die dreifachen Eltern heute. „Es gab keine Deko, nichts. Schrecklich für die Mädels, aber es ging einfach nicht.“ Stattdessen: Viel zu tun, denn eine große Registrierungsaktion mit der DKMS stand an. Selbst Pepa und Male konnten mithelfen. Als Katrin aus dem Krankenhaus schreibt, ob denn schon jemand zum registrieren gekommen sei, stehen bereits hunderte Menschen in und vor dem Feuerwehrhaus in Gescher. Etwa 780 Menschen machen an diesem 30. Dezember den Mund auf, fürs DKMS Wattestäbchen, für Titus und für andere betroffene Patientinnen und Patienten. Durch eine weitere Aktion im Nachbarort und über Onlineregistrierungen werden es in den Tagen danach 1.231 Menschen, die sich registrieren. Bis heute konnten aus der Aktion bereits zwei Personen spenden und anderen Patientinnen und Patienten eine zweite Lebenschance schenken.

Schnell ein Match für Titus gefunden

Und dann kam sie. Schon Anfang des neuen Jahres, die Hilfe auf die alle gehofft haben. Die Lebenschance für Titus. Es gibt ein Match für den damals zweijährigen. Der Optimismus und das lange Durchhalten der Familie werden endlich belohnt, als Titus am 1. März 2023 seine lebensrettende Stammzellspende erhält.

Als erstes wird das Bobbycar vermisst

„Wir haben auf der Station um seine Leukozytenwerte gewettet,“ sagt Katrin. Als die 1000er Marke geknackt wird, darf Titus endlich nach draußen. Jürgen erinnert sich genau, „das erste was Titus sagte, war ‚Bobbycar?‘“. Er lacht, „Ja das hatten wir ausgerechnet nicht mitgebracht“.

Titus ist heute ein stolzes Kindergartenkind

Heute ist Titus drei Jahre alt und ein stolzes Kindergartenkind. Wenn für einen Nachsorgetermin der Kindergarten ausfallen muss, „dann fängt er an zu brüllen. Aber sobald er dann da ist, geht er ganz allein ins Labor für den Fingerpieks.“ Für seine großen Schwestern Pepa und Male ist klar: „Wenn wir 17 sind, wollen wir uns registrieren lassen. Denn so viele haben so viel für uns gemacht, dann machen wir das auch.“

Aufruf: Typisieren lassen!

Noch immer finden viele Betroffene kein geeignetes „Match“. Deshalb lautet die eindringliche Botschaft: Jede und jeder Einzelne kann dabei helfen, für Patientinnen und Patienten und ihre Familien den Unterschied zu machen. Die Registrierung ist sehr einfach möglich.
www.dkms.de

Im Krankenhaus ging für Titus nichts ohne seine Autos. Der kleine Junge fand zum Glück einen geeigneten Spender. Nach einer lebensrettenden Stammzellspende ist er heute ein munteres Kindergartenkind.
Im Krankenhaus ging für Titus nichts ohne seine Autos. Der kleine Junge fand zum Glück einen geeigneten Spender. Nach einer lebensrettenden Stammzellspende ist er heute ein munteres Kindergartenkind.

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